» :: پزشکی 1. بیانیه اجماع برای استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی
بیاننامه اجماع از بهر استاندارد مراقبتی در آتروفی عضلانی نخاعی
بیانیه اجماع از بهر استاندارد مراقبتی باب آتروفی عضلانی نخاعی .
چینگ ه. وانگ ، ریچارد س. فینکل ، انریکو س. برتینی ،
مری اسکورت ، آنیتا سیموندز، برندا وانگ ، آنی آلولیسیوس ، لسلی مریسون،
ماریون حین، توماس او.کرافورد، آنتونی تریلا
و جمعی از شرکت کنندگان در کنفرانس بین المللی
باب استاندارد مراقبتی آتروفی عضلانی نخاعی
...........................................................................................................................
آتروفی عضلانی نخاعی یک درد تحلیل بران عصبی است که نیاز به مراقبت پزشکی چند تخصصی دارد . پیشرفت اخیر در شناخت عوامل بیماری زای مولکولی آتروفی عضلانی نخاعی و ارتقا هایی در فناوری طبابت ، هنوز با گسترش های مشابه در مراقبت از بیماران آتروفی عضلانی نخاعی هماهنگی نداشته است . تغییرهایی باب روش پزشکی هماهنگ با تفاوتهایی در منشأهای خانوادگی در نتایج کلینیکی منجر شد تا بطور مشابهی معیارهای معتبر اثرات درمانی را در مدت آزمایش های بالینی تطابق دهد . استاندارد آشکار المللی انجمن مراقبتی از بهر آتروفی عضلانی نخاعی در سال 2005 تشکیل شد که همراه با هدف ایجاد راهبردهای عملی برای مراقبت بالینی این بیماری ها بود . 12 عضو انجمن مرکزی با بیشتر از 60 متخصص آتروفی عضلانی نخاعی از طریق دعوت به سمت سخنرانی ها ، ارتباطات ایمیلی ، بررسی روش دلفی ( پرسشنامه ای ) و جلسات فی مابین، معاضدت کردند که به منظور دست یابی به موافقت عمومی در 5 موضع مراقبتی بود که این 5 موضع عبارتند از : تشخیص / اقدامات جدید ؛ ریوی ؛ گوارشی / تقویت ، جراحی استخوان / توانبخشی و مراقبت آرام بخشی. این موافقت عمومی در چندین مبحث پیوسته حرف مشکلات پزشکی رایج در آتروفی عضلانی نخاعی ، راهبردهای تشخیصی، توصیه هایی برای ارزیابی و کنترل و اقدامات درمانی در هر موضع مراقبتی بدست آمد. یک بیانیه اجماع ( موافقت عمومی ) با هدف 5 موضع مراقبتی بر طبق 3 سطح عملکردی بیماران : افراد قادر به جلوس ، افراد بیحال در نشستن و افراد قادر به راه رفتن پیش نویس شد . همچنین انجمن، اینهمه آیین پزشکی بدون اجماع و تضمین بررسی بعدی را تعیین کرد . آماج مولف این است که این سند بعنوان یک راهبرد استعمال شود ، و نه بعنوان یک روش استاندارد برای مراقبت آنها . یک روش مدل برای آتروفی عضلانی نخاعی الزاماً نیاز دارد تا به مراقبت چند تخصصی این بیماران کمک کند .
کلمات کلیدی : آتروفی عضلانی نخاعی ، مدل مراقبتی ، بیاننامه اجماع .